更新时间: 浏览次数: 258
记者昨天(19日)从正在举行的2024年中国罕见病大会获悉,近年来,我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障,截至目前,已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。
全球罕见病超过1万种,目前,只有不到5%的罕见病拥有针对性的治疗方案。我国约有2000多万罕见病患者。近年来,国家相关部门在罕见病诊疗体系、药物研发、保障等层面,持续出台一系列支持政策。
中国罕见病联盟执行理事长 李林康:比如说国家卫健委在罕见病的诊疗方面采取了一系列措施,包括公布第二批(罕见病)目录,包括扩大全国罕见病诊疗协作网的医院,比如药监局在药品审批方面有一些绿色通道,国家医保局每年在逐步放开对罕见病药品进入医保报销的目录。
今年1至8月,本年度已有37种罕见病药物获批上市,其中多款为境外新药或新适应证在中国实现全球首次获批。2023年,国家医保目录新增了15个罕见病用药,覆盖16个罕见病病种,填补了10个病种的用药保障空白。目前已经有80多种罕见病用药被纳入医保用药目录。据初步统计,通过谈判降价和费用报销,平均为每人次罕见病患者减负5500元。
近年来,国家卫生健康委联合多部门发布了两批罕见病目录,已包含207个罕见病种;建立全国罕见病诊疗协作网,医院总数由324家增加到419家。
北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长 张抒扬:我们组织了多学科的会诊平台,让全国多学科专家一起为罕见病一个患者或一个家庭,来提供最精准的诊断和治疗。对罕见病患者的诊治,过去平均确诊时间要4年,现在来医院的罕见病患者,我们的诊断在4周之内。 【编辑:叶攀】 新闻结尾
了解"日本肥熟妇搡BBBB搡BBBB"的独特魅力与文化背景,探讨其在当代社会的影响和表现。的相关文章
道中华丨向保家卫国的英雄哨长们致敬!的相关文章
WTT中国大满贯:林诗栋获得男单冠军
宁夏:破解“高额彩礼”治理难题 打造文明婚嫁新风尚
甲辰(2024)年全真派道士传戒活动典礼在河南嵩山中岳庙举行
习语 | “一个有希望的民族不能没有英雄”
甘肃:兰新、陇海铁路第二阶段集中修启动
上交所宣布“加时”5分钟 影响哪些人群?专家详解